質問: 夢は珍しいことではありません。は珍診断治療の中希少疾患の診断、ん希治療、少疾保護の「中国モデル」がアップグレードされた。患の 新華社通信記者李恒。保護 ＠ 病気は稀、国モ愛は止まらない！夢を

4 週間以内に診断可能 - 希少疾患患者の平均診断時間は新たな進歩を遂げ、見るますます多くの希少疾患が「脚光を浴びる」ようになりました。ことしいことではありませデルがアップグレードされる

過去には、は珍診断治療の中医療制度が比較的ん希発達した国でも、この期間は 4 年間も続き、少疾数え切れないほどの家族が複雑な医療制度を受診しましたが、誤診が繰り返されました。

北京で開催中の2024年中国希少疾患会議では、さまざまな分野のゲストがこの特別グループに焦点を当て、脈拍を採取し、質問し、希少疾患の診断、治療、保護の「中国モデル」のアップグレードに貢献しました。

希少疾患とは、総人口の 0.065% ～ 0.1% が罹患している疾患または病変です。現在、世界には 7,000 以上の既知の希少疾患が存在します。希少疾患の患者にとって「診断の難しさ、薬の不足、薬価の高さ」は、常に言い知れぬ「苦痛」であった。

「もし人生がまれな夢だとしたら、あなたはどうしますか？最もまれなことは希望と温かさです。病気で耐えることが困難なときは、私たちは手を携えて命の光を灯さなければなりません。」北京での会議で。病気 チャレンジ慈善財団の創設者であるワン・イーオウの言葉は、多くの患者の声に訴えかけています。

希少疾患の診断と治療という世界的な問題に関して、我が国の多くの部門が社会のあらゆる分野と連携して希少疾患患者のケアを行い、中国と歩調を合わせた希少疾患の予防と治療保証の模索を加速している。国民の状況を考慮し、「早期発見、早期診断、早期治療、管理可能で効果的な」アプローチを構築し、「医療と手頃な価格」のフルチェーンモデルにより、患者が「取り残される」ことを防ぐよう努めています。

——希少疾患の診断と治療がより正確になる。

「脾臓摘出は可能ですか？」「補体阻害剤による治療は可能ですか？」...毎週木曜日の正午、ここ北京連合医科大学病院の国立希少疾患相談センターには、さまざまな分野の一流の専門家が集まります。オンライン会議や相談には、全国の多くの希少疾患診療連携ネットワーク病院の医師らも参加した。これらを組み合わせることで、希少疾患の患者とその家族に診断と治療の選択肢が提供されます。

北京連合医科大学病院は、全国希少疾患診断・治療連携ネットワークの国家主導病院として、中国希少疾患診断・治療サービス情報システムを構築し、希少疾患の診断・治療ガイドラインの編纂を主導し、希少疾患に対する学際的な「ワンストップ」診断および治療モデル。

「希少疾患の診断と治療のレベルの向上は、何千もの家族の幸福に関係しています。」と北京連合医科大学病院の院長で中国医師会希少疾患支部の会長である張秀陽氏は述べた。診断と治療の能力を向上させ、患者の命を救うには、全力を尽くして多職種の相談を活用する必要があります。また、希少疾患の患者を守るための命のリレーに、より多くの「新鮮な血」が参加するよう呼びかけます。

中国で希少疾患のための包括的なクラウド サービス プラットフォームを確立し、希少疾患の診断と治療のインテリジェントなサービス機能を向上させます。合計 207 の希少疾患を含む 2 つのバッチの希少疾患カタログをリリースします。前に進むのに苦労している希少疾患の患者とその家族のために、希少疾患の診断と治療、ケアと管理のレベルを標準化する能力が向上し続けています。

——医薬品の入手しやすさは増え続けています。

医療保険医薬品カタログの変更はすべて被保険者の心に影響を与えます。

2021年、国民医療保険医薬品カタログは、脊髄性筋萎縮症（SMA）の治療に重要な医薬品であるノシナキシンナトリウム注射液を追加するために調整され、2023年のカタログは、カタログ外の15の希少疾患薬を追加するように調整されます。 16 の希少疾患の種類が、10 の疾患に対する薬物保護の隙間を埋めました。ゴーシェ病、重症筋無力症、その他の疾患の治療薬がカタログに含まれています。現在、80 を超える希少疾患の治療薬が登録されています。国の医療保険医薬品カタログに掲載され、希少疾患治療薬の保証も着実に進んでいます。国家医療保険局の副局長

Li Tao氏は、次のステップでは希少疾患薬へのアクセスと支払いメカニズムの改善を継続し、「1+3+N」マルチレベルの確立を模索すると述べた。医療安全システム、商業健康保険の支援の奨励と指導、慈善寄付、医療相互扶助、労働組合従業員相互扶助、その他の治安部隊が協力して相乗効果を高め、希少疾患の医療安全レベルを向上させます。

——社会の力は温かくて強い。 2018年10月には中国希少疾患同盟が設立され、2023年2月には中国医師会希少疾患支部が設立され…次々と希少疾患医療専門学会が設立され、希少疾患医療チームが設立されました。専門家は、希少疾患の患者を支援するために成長を続けています。特別なグループは、あらゆる分野で「注目」されています。

「私たちがしなければならないことは、太陽が光を放射するように、希少疾患の患者に『健康への扉』を開くことだ。」中国希少疾患同盟の事務局長、リー・リンカン氏は、すべての小さなグループに配慮しなければならないと語った。そして決して諦めないでください。これは健全な中国の建設の正しい意味であり、民生を温め、社会の公平性を示すことを生き生きと描いたものでもある。

中国国家自然科学財団は希少疾患のための特別プロジェクトを立ち上げ、科学技術省は難病、重度、希少疾患のための国家重点研究所の建設を承認し、希少疾患研究ジャーナルを創刊した。 、中国赤十字財団の希少疾患相互扶助基金がリリースされ、国家衛生健康委員会は国家希少疾患疾患医療センターが基準を設定することを発表しました…。

「希少疾患の予防と治療は体系的なプロジェクトである。中国のアプローチは、社会のあらゆる組織の力を結集して、希少疾患患者を守るライフラインを共同で構築することである。」中国障害者連盟の元会長、張海迪氏。リハビリテーション・インターナショナルの元会長である同氏は、人々と希少疾患 病気との闘いは、人類の病気との闘いの縮図でもあると述べました。医学の進歩と希少疾患に対する社会の意識の高まりにより、人類は最終的には希少疾患を克服できると私たちは確信しています。

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